Richiesto tavolo tecnico a Ministro Lorenzin per HS da Sen.Laura Bianconi

Legislatura 17 Atto di Sindacato Ispettivo n° 4-05250


Atto n. 4-05250

Pubblicato il 9 febbraio 2016, nella seduta n. 574

BIANCONI , ANITORI , AIELLO - Al Ministro della salute. -

Premesso che l'idrosadenite suppurativa (HS) è una malattia infiammatoria cronica dell'epitelio follicolare, sistemica, a decorso recidivante e debilitante;insorge dopo la pubertà, generalmente tra i 21 e i 23 anni. Può manifestarsi a qualsiasi età, con maggiore probabilità nelle donne. Si presenta con lesioni dolorose a differente carattere, localizzate in regioni cutanee tipiche, ricche di ghiandole sudoripare apocrine; non è ancora inserita nell'elenco delle possibili malattie rare perché non esistono studi certi sulla prevalenza. Infatti si stima che la prevalenza dell'HS in Italia sia intorno all'1 per cento. Si ritiene tuttavia che tale dato sia sottostimato: da una parte, perché il complesso quadro clinico richiede un'attenta e scrupolosa diagnosi differenziale in grado di escludere patologie con manifestazioni simili; dall'altra, perché molte persone non si rivolgono tempestivamente allo specialista dermatologo, spesso per imbarazzo o disagio; la scala di Hurley classifica l'HS in 3 stadi clinici, fase I, II e III, in base alla sua gravità;la gravità, l'entità, la frequenza e la ricorrenza sono variabili: da un'attività costante diffusa a episodi occasionali; in molti casi, l'eziologia non è nota, anche se probabilmente è multifattoriale. Fattori di rischio sono la suscettibilità genetica, il tabagismo, l'obesità, le lesioni da taglio, la disregolazione della risposta immunitaria e i difetti ormonali;contrariamente a un diffuso luogo comune, non è una malattia contagiosa, non è causata da infezioni e non è dovuta ad una scarsa igiene personale; i trattamenti sono stati sviluppati empiricamente. A seconda dello stadio, sono disponibili diversi approcci. Ai pazienti si consiglia di perdere peso e smettere di fumare; l'escissione radicale di tutte le fistole e degli ascessi sottocutanei è il trattamento più efficace per una cura a lungo termine. La guarigione secondaria (con le ferite chirurgiche aperte) potrebbe a volte garantire migliori possibilità di cura; l'HS ha un forte impatto negativo sulla qualità della vita (fisico, mentale, professionale e privato, anche nella forma lieve), a causa delle lesioni episodiche maleodoranti e spesso molto dolorose, e dei sintomi generali sgradevoli alla vista; emergono quindi le difficoltà dei pazienti legate alla gestione della patologia cronica che impedisce alle persone di svolgere normalmente anche le più comuni e semplici attività quotidiane e lavorative.

Ad oggi la patologia non è ancora riconosciuta come cronica e soprattutto non è considerata invalidante;considerato che: oltre la metà dei malati, nel nostro Paese, attende anni prima di rivolgersi a un medico, in aggiunta non esiste una rete di medici specializzati che condividono approccio terapeutico, psicologico, chirurgico e assistenziale, e pochissimi sono i centri di riferimento; ciò, unito alla difficoltà per molti medici di medicina generale e dermatologi di diagnosticare tempestivamente la patologia e all'incertezza di guarire, provoca nel paziente uno stato di frustrazione e di solitudine; dal primo contatto con il mondo sanitario alla diagnosi e terapia possono passare anni, manca una reale presa in carico del paziente e di interventi multidisciplinari rivolti in diversi ambiti come quello psicofisico, sociale e delle eventuali disabilità. In sostanza manca un percorso diagnostico-terapeutico-assistenziale (PDTA) che risponda a requisiti ben definiti per permettere un confronto oggettivo tra aziende, presidi e società scientifiche che trattano l'HS, si chiede di sapere se il Ministro in indirizzo intenda prevedere l'istituzione di un tavolo tecnico ministeriale con gli stakeholder per un confronto costruttivo che possa portare alla  definizione di un PDTA con valenza a livello regionale e nazionale.

http://aic.camera.it/aic/scheda.html?core=aic&numero=4/05250&ramo=SENATO&leg=17&testo=4%2005250%201/3