La storia di Antonella

Salve, sono Antonella Diodati ho 56 anni e sono malata di Idrosadenite suppurativa dal 1991 ma ho scoperto di avere questa malattia nel 2012.
Ho avuto fin da adolescente problemi di "foruncolosi" nel pube e alle ascelle più accentuate nel periodo mestruale, provocando disagi relazionali, perché mi vergognavo.
All'età di 18 anni ho avuto un episodio di ghiandole gonfie alle ascelle, secondo il medico un eccesso di sudorazione.
Ho cominciato a prendere la pillola anticoncezionale e da allora fino alla mia prima gravidanza non ho più avuto problemi. Sono però iniziati altri problemi.
Gravidanza portata avanti fino a 6 mesi e mezzo, poi alla visita ginecologica non c'era più battito del bambino. "Feto" morto.
Nel frattempo sono ricomparse le "cisti".
Dopo un anno ho avuto la seconda gravidanza: questa volta sono arrivata a 5 mesi e mezzo.
E qui è iniziata la mia odissea!
Non so dire quanti medici mi hanno visto e quanti esami ho fatto, ma il risultato è stato che non avevo nulla.
Nel 1991 terza gravidanza questa volta sono arrivata alla 29esima settimana: gestosi autoimmune con pressione 230/160 stato comatoso. Cesareo d'urgenza. Il bambino è morto alla nascita  perché denutrito.
La prima fistola è apparsa in quel periodo. Sono stata da dermatologi, endocrinologi ( che hanno scoperto che avevo la Tiroidite autoimmune), cardiologo.
Inutile dire che è  cominciata la depressione con attacchi di panico e  quindi a trascurare la fistola inguinale perché non importante. Nel 2006 ho avuto un infarto scambiato per attacco di panico e intervenuti con angioplastica dopo 6 ore. Nel frattempo le fistole sono aumentate, ma non erano importanti. Inutile dire che oramai il dolore era tanto, il disagio non riesco a descriverlo e quindi anche i rapporti sessuali, rendendomi sempre più chiusa.
In questi anni ho fatto innumerevoli visite da vari specialisti ed è  venuto fuori oltre alla tiroidite autoimmune, il morbo di Raynaud, acido urico alto con attacchi di gotta, anemia, e ora mi sfugge altro.
Tutto questo per dire che la idrosadenite suppurativa è stata trascurata, e sono arrivata al punto che non posso camminare per il dolore che provoca ed è  uno dei motivi per cui non posso più lavorare.
Non so se tutto questo può essere utile, ma tutto questo sono "io", e non mi arrendo.