Intervista a Dottor Simone Garcovich

Intervista a Dott. SIMONE GARCOVICH

Istituto di Dermatologia, Fondazione universitaria Policlinico A. Gemelli, Università Cattolica del Sacro Cuore, Roma

Buon giorno dottor Garcovich, ci interessa il suo contributo in merito al meeting sulla Hs tenutosi a Berlino a febbraio.Chi lo ha convocato?

Il congresso è stato convocato dalla Fondazione EHSF e.V. (http://www.ehsf.eu/), una associazione europea di medici, clinici e ricercatori, interessati all’assistenza e allo studio dell’idrosadenite suppurativa (HS) a livello europeo. La prima riunione dell’EHSF è stata indetta nel 2006 a Dessau, Germania, dove è stata data finalmente una precisa definizione della malattia. A Berlino è stata convocata la quinta conferenza dell’EHSF, organizzata e presieduta dal Prof. C.C. Zouboulis (Germania).

Chi era presente?

Al quinto congresso dell’EHSF a Berlino (10-12 febbraio) erano presenti circa duecento delegati provenienti dai paesi europei, con una rappresentanza significativa dei paesi nord-europei, in primis dalla Germania, dai Paesi Bassi e dalla Danimarca. Erano presenti i maggiori esperti e gruppi attivi da tempo nella ricerca sull’HS, tra cui i Prof. G.B.E. Jemec (Danimarca), Prof. C.C. Zouboulis (Germania), Prof. E. Prens (Olanda), Prof. O. Join-Lambert (Francia), Prof. V. de Marmol (Belgio).

La conferenza era aperta a tutte le figure di medici clinici, ricercatori, microbiologi e rappresentanti delle aziende farmaceutiche interessati al problema dell’HS.

Chi erano i medici italiani che sono intervenuti?

La rappresentanza italiana era formata dal Prof. Vincenzo Bettoli (Ferrara), Prof. Marco Romanelli (Pisa), Dott.ssa Valentina Dini (Pisa) e dal Dott. Simone Garcovich (Roma).

Che contributo ha portato alle vostre conoscenze e che opportunità?

Il fine delle attività dell’EHSF è di promuovere la ricerca clinica e scientifica sulla HS nonché di armonizzare l’assistenza ai pazienti mediante la preparazione delle linee-guida di diagnosi e terapia. In particolare è in corso la costruzione di un registro clinico europeo per la HS, con il fine di ottenere dati più attuali sulla prevalenza e i principali fattori di rischio della malattia. L’implementazione di un sistema di valutazione della gravità della malattia è considerato fondamentale per definire i criteri di risposta clinica ai trattamenti.

Inoltre sono stati affrontati gli aspetti di tipo genetico, immunologico, microbiologico e endocrinologico, evidenziando la complessità della malattia e la necessità di un approccio multi-disciplinare al paziente. Le comorbidità sono infatti tutte quelle condizioni mediche, come ad esempio l’obesità, il diabete, la dislipidemia e la depressione, che colpiscono il paziente affetto da HS, complicandone la gestione clinica. La raccomandazione degli esperti è di seguire il paziente con HS con un percorso clinico-terapeutico multidisciplinare, che coinvolga insieme al dermatologo anche altre figure mediche (microbiologi, chirurghi, medici internisti e gastro-enterologi, specialisti in terapia del dolore) e di supporto (infermieri specializzati, psicologhi, assistenti sociali). Infine, sono stati proposti degli algoritmi terapeutici utili alla integrazione dei trattamenti medici con gli interventi chirurgici, sia di tipo conservativo che radicale. Un campo di ricerca futuro riguarda la giusta combinazione o sequenza tra trattamenti medici e interventi chirurgici per la HS:

 

In cosa ritiene si possa migliorare?

La conferenza dell’EHSF è una opportunità unica per riunire tutti gli esperti e le persone interessate alla cura dell’HS. È auspicabile in futuro un maggiore coinvolgimento dei pazienti, dell’associazione dei pazienti, ma anche dei rappresentanti delle istituzioni sanitarie nazionali ed europee. La sensibilizzazione dell’opinione pubblica è cruciale per far conoscere il problema dell’HS, troppo spesso ignorato e sottovalutato dalla opinione pubblica e dalle politiche sanitarie.

 

Che obiettivi vi siete posti e con che scadenze?

La prossima conferenza EHSF verrà organizzata nel 2017 in Danimarca e presieduta dal Prof. G.B.E Jemec. I progetti di ricerca congiunti della EHSF in corso sul registro dei pazienti e sulla nuova scala di valutazione clinica produrranno risultati interessanti e utili per medici e pazienti. L’obiettivo della associazione EHSF è di promuovere lo status della HS a malattie infiammatoria severa a carattere “complesso” a livello delle sedi europee, in modo da facilitare la approvazione di terapie innovative e garantirne la copertura economico-sanitaria. La HS infatti non può essere considerata una malattia “rara”, per via della sua considerevole prevalenza e quindi non avrebbe diritto alle relative facilitazioni nelle politiche socio-sanitarie. Il carattere “complesso” della malattia è evidente e sono in corso in tal senso delle negoziazioni a livelli delle istituzioni comunitarie.

 

Erano presenti pazienti?

Non erano presenti, in via ufficiale, pazienti o rappresentati delle associazioni dei pazienti. Questo limite dell’evento può essere spiegato dalle finalità scientifica dell’evento e della rigida regolamentazione congressuale in Germania.

Tuttavia è stato dato molto spazio alle questioni relative alla qualità dei pazienti e alle implicazioni sociali e lavorative della malattia. Recenti dati epidemiologici confermano come la HS determini in maniera significativa inabilità lavorativa e sia associata a fattori socio-economici sfavorevoli. Un altro studio ha evidenziato l’impatto della patologia sulla sfera sessuale e affettiva dei pazienti. Questi aspetti dimostrano con forza la particolare fragilità e gli importanti bisogni socio-assistenziali dei pazienti affetti da questa malattia invalidante. Sono stati inoltre discussi i risultati di diversi sondaggi sui bisogni e sulle aspettative dei pazienti, in cui sono state coinvolte in maniera significativa le varie associazione nazionali dei pazienti.

Nella sua visione ideale come vorrebbe il tuo ruolo di medico nella Hs?

Il ruolo del dermatologo è centrale nella assistenza al paziente affetto da HS, perché deve garantire sempre più una diagnosi precoce e precisa del problema. Il dermatologo dovrebbe inoltre avere una esperienza e delle competenze specifiche nella assistenza all’HS, coordinando un percorso di cura specifico e multi-disciplinare per il paziente.

Come quello dei suoi colleghi?

La collaborazione con altri medici specialisti, interessati al problema HS, è fondamentale ai fini del percorso di diagnosi e cura. La attenzione da parte della comunità dei dermatologi e da parte delle maggiori società scientifiche dermatologiche è alta, perché siamo a conoscenza della gravità della malattia e dell impatto di questa sulla qualità di vita del paziente.

E la associazione pazienti?

L'associazione dei pazienti è già attiva su molti fronti, creando collegamenti tra i pazienti e i centri di cura specialistici dedicati alla HS, presenti in Italia. È necessario sensibilizzare le istituzioni sanitarie nazionali e regionali su questa malattia complessa e invalidante, accordando ai pazienti il giusto riconoscimento in termini di invalidità, esenzioni e accesso alle cure più innovative. Il paziente con HS in fase acuta è costretto a rivolgersi frequentemente alle strutture di primo soccorso, perché non trova un percorso di cura adeguato alla sua problematica.

Come potrebbe agire e in che relazione dovrebbe porsi con lei personalmente ma anche più in generale con la comunità scientifica?

La associazione dei pazienti è in grado di dare un contributo significativo nella ricerca delle cause e dei fattori scatenanti la malattia. Inoltre potrebbe dare un supporto agli studi clinici sul ruolo degli stili di vita, in particolare sul fumo di sigaretta e sugli aspetti di tipo dietetico-nutrizionale. Modificare il comportamento dei pazienti è sicuramente la sfida più grande per il medico e l aiuto della comunità dei pazienti è quindi fondamentale.

 

Cosa manca oggi nell approccio internazionale e in quello italiano?

L'approccio al problema HS nei paesi nord-europei è molto efficace e moli colleghi dermatologi hanno dato un contributo rilevante alla conoscenza della malattia. In Italia manca ancora un riconoscimento adeguato della malattia da parte di medici, istituzioni sanitarie e opinione pubblica. È inoltre necessario migliorare il collegamento tra medicina di base e centri di cura specialistici, in modo prevenire il ritardo diagnostico e il lungo peregrinare dei pazienti tra diverse figure specialistiche.

Quali sono i punti di forza invece?

La comunità dei medici e ricercatori, interessati alla cura della HS e riuniti nella Fondazione EHSF, è molto motivata e coesa. Vi è una grande disponibilità alla collaborazione nazionale e internazionale sia sul fronte clinico che della ricerca. Tutti i colleghi della EHSF sono convinti della necessità della collaborazione a livello europeo, perché solo uniti si può migliorare la conoscenza della HS e la qualità delle cure ai pazienti.

Personalmente ho percepito alla conferenza, da parte di tutti i colleghi, un grande sentimento di partecipazione, aspettando finalmente un punto di svolta e una nuova primavera per la cura dell’idrosadenite suppurativa.