L'associazione Inversa Onlus

Dall’incontro voluto e cercato di una paziente nasce in un social network mondiale una piccola comunità virtuale di persone di età diverse e di regioni differenti che condivide storie simili di malattia. Appurato che in Italia non esiste una associazione di pazienti si procede alla formalizzazione per atto pubblico di una associazione indipendente.

E’ il 17 novembre 2010.

brochure

 

A Cagliari il 3 giugno 2011, nella prestigiosa location di Palazzo Regio, per gentile concessione della Provincia di Cagliari, il I congresso di Inversa onlus coinvolge specialisti in dermatologia provenienti da tutta Italia ed illustra per la prima volta in un evento dedicato solo a questa patologia gli aspetti scientifici della stessa.

Il 4 giugno si da luogo a una tavola rotonda con medici, pazienti, giornalisti ed amici sostenitori del mondo giuridico, imprenditoriale ed artistico.

Iniziano ad emergere le necessità e le difficoltà dei malati legate alla gestione di una patolgia cronica che non riscontra consapevolezza nel panorama scientifico nazionale.

Da quel momento l’attività dell’associazione si dirama principalmente su tre fronti:

 - supporto informativo e psicologico ai pazienti,  

- sollecitazione della comunità scientifica,

- diffusione sociale della conoscenza e coscienza della patologia.

Mission e Vision

- Supporto informativo e psicologico ai pazienti;

- Sollecitazione della comunità scientifica;

- Diffusione sociale della conoscenza e coscienza della patologia.

In primo luogo l’associazione cerca costantemente di creare una rete di informazioni scaturite dall’esperienza di diverse centinaia di pazienti ( ormai sopra il migliaio di persone). Crea dei data base che evidenziano età di esordio della patologia, evoluzione della stessa, terapie cliniche e chirurgiche, mutamenti alimentari eventuali e psicologici. Incidenza sulla vita intima, personale, familiare, lavorativa, sociale e relazionale.

L’associazione di fatto sostiene dal primo giorno della sua nascita nel particolare  ogni singola persona che si rivolge, trasmettendo indicazioni, spiegazioni e ogni informazione in suo possesso per aiutarla concretamente nella gestione della cronicità.

Si sofferma con costanza coltivando con i pazienti aspetti relazionali che rassicurano e che di fatto consentono di uscire dalla solitudine e dalla vergogna la maggioranza dei malati.

Apre un canale di speranza per tutti coloro che ne hanno bisogno e si intrattiene anche con pazienti stranieri e le associazioni europee e americane, per individuare nuovi canali di informazione che possano essere di aiuto.

Grazie a questo lavoro sistematico focalizza i centri di riferimento che prendono in carico i pazienti e le modalità con cui questi hanno accoglienza.

Si impegna con costanza a tessere rapporti con il mondo medico senza mai perdere autonomia ed indipendenza. Evidenziando con forza e determinazione le necessità dei malati, cercando di attirare l’attenzione attraverso relazioni ai meeting di dermatolgia in Italia ma al tempo stesso coltivando rapporti con i maggiori esperti mondiali. Invia richesta di aiuto ed è disponibile al dialogo.

Svolge sistematicamente lavoro di ricerca tramite web nelle più accreditate piattaforme scientifiche di informazione internazionale.

L’associazione Inversa, con i suoi mezzi, si preoccupa in occasione dei maggiori eventi di fornire comunicazioni alla stampa quotidiana nazionale di maggior diffusione. Trova ospitalità nel Corriere della Sera, su Repubblica ed altri media radiotelevisivi e nel web.

Svolge le sue attività in maniera gratuita, libera ed autonoma.

Così come incondizionatamente studia e partecipa in tutta Europa, ad altri eventi e gruppi di lavoro che possono essere utili per apprendere strade buone per sostenere le persone.

Il nome ed il logo

Inversa nell’immaginario dei soci fondatori dell’associazione assume più significati. Denotata una patologia che si manifesta nelle zone inverse rispetto alle sedi elettive dell’acne e riprende una vecchia denominazione della patologia nota anche come acne inversa o malattia di Verneuil.

logo

 

Inversa è anche la tendenza che si vorrebbe agevolare rispetto all’attenzione e alla conoscenza della malattia.

Infatti, anche se la letteratura internazionale ci parla di una prevalenza sull’1% della popolazione, essa appare ancora oggi fortemente sottodiagnosticata e scarsamente conosciuta.

L’intenzione è fare emergere le persone da una sofferenza silenziosa e nascosta.